Vivere con Coraggio nonostante tutto, nonostante il Parkinson.

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Credit: Piece Of Mind

Come ci racconta Simona (nome di fantasia), il Parkinson è, purtroppo, presente anche a livello giovanile. Siamo abituati ad associare questa malattia all’età avanzata (l’età media di esordio è circa 60 anni), ma nel 5% dei casi può comparire fin dai 20 anni.

Simona ci spiega molto bene il sentimento di terrore dopo una diagnosi come questa. Proviamo a chiederci: quanto può essere difficile ritrovarsi a convivere con una malattia cronica progressiva e nel tempo invalidante quando si hanno 20 anni e si è nel pieno delle proprie energie fisiche e mentali?

La diagnosi

Il Parkinson è una patologia neurodegenerativa che va a colpire irreversibilmente i neuroni dopaminergici della sostanza nera, che è una zona del cervello responsabile della promozione del movimento volontario. Il nostro cervello è dotato di plasticità sinaptica: ciò significa che, quando un circuito è danneggiato e una determinata funzione viene meno, è in grado di riadattarsi e sopperire alla funzione che è stata compromessa. Se da una parte la plasticità può essere utilissima, dall’altra ritarda la diagnosi della malattia perché, come in questo caso, i primi sintomi (tremori e rigidità dei movimenti) compaiono solo quando il cervello non è più in grado di tenere a bada il problema e quindi quando ormai buona parte dei neuroni che producono dopamina è già morto.

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Esiste una cura?

Essendo i neuroni cellule che non si replicano, non esiste una cura alla malattia perché non c’è un modo di rigenerare i neuroni che sono andati distrutti. In più, come abbiamo detto, è difficile prevenire e diagnosticare la malattia in uno stato precoce, visto che i sintomi esordiscono quando è già avvenuta un’importante degenerazione cellulare. Quando la malattia viene diagnosticata, vuol dire che c’è già un’insufficiente quantità di dopamina in circolo e che di conseguenza non c’è una corretta trasmissione dell’impulso. In altre parole, il circuito responsabile del movimento è compromesso. Al momento possiamo solo alleviare i sintomi e ritardare la progressione della malattia somministrando ad esempio L-dopa che verrà convertita a livello cerebrale in dopamina, per cercare di ristabilirne dei livelli sufficienti. Questo rende il Parkinson una patologia cronica, progressiva, e irreversibile.

Non solo sintomi motori

Quando pensiamo alla dopamina, la prima cosa che ci viene in mente è che sia il neurotrasmettitore responsabile della felicità e dell’appagamento (non a caso i suoi recettori sono bersaglio di molte droghe!). Possiamo quindi dedurre che il Parkinson non provoca solo problemi di tipo motorio come siamo abituati a vedere e pensare, ma anche sintomi non motori, tra cui quelli di tipo psicologico.

Per prima cosa, soprattutto in giovane età, la reazione ad una tale diagnosi può portare a ripercussioni emotive come ansia, senso di inadeguatezza e vulnerabilità. Tuttavia, chi è affetto da morbo di Parkinson può soffrire di depressione e perdita di energia e sonno, fino ad una condizione di irritabilità, apatia e deterioramento delle capacità cognitive (fino al 40% dei pazienti). Queste non sono solamente reazioni alla diagnosi (es depressione reattiva), ma sono da considerarsi parte integrante dei sintomi non motori del Parkinson, provocati proprio da uno squilibrio chimico nel cervello e quindi dalla compromissione del sistema dopaminergico.

In occasione del Worlds Parkinson’s Day, Simona ci ha raccontato il suo vissuto e ha dato voce ad una patologia di cui conosciamo ancora troppo poco e che purtroppo non siamo ancora in grado di sconfiggere. La ringraziamo per aver parlato liberamente delle insicurezze e le difficoltà che ha incontrato e incontrerà, ma soprattutto per averci ricordato che, in un mondo che va a cento all’ora e che sembra non ammettere debolezze, essere vulnerabili non vuol dire dover necessariamente rimanere indietro. Accettare con consapevolezza la propria vulnerabilità ci permette, invece, di uscire da quella “nuvola nera” e fare tutto ciò che vogliamo, ognuno con il suo tempo.

Scrittrice: Maria Luisa Campanini

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Bibliografia

Armstrong, Melissa J.; Okun, Michael S. (2020). Diagnosis and Treatment of Parkinson Disease. JAMA, 323(6), 548–.

Beitz, Janice M (2014). Parkinson’s disease: a review. Frontiers in Bioscience, S6(1), 65–74.

Wen, M.-C.; Chan, L. L.; Tan, L. C. S.; Tan, E. K. (2016). Depression, anxiety, and apathy in Parkinson’s disease: insights from neuroimaging studies. European Journal of Neurology, 23(6), 1001–1019.

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