SIBLINGS: Fratelli nella disabilità

Autore: Dott.ssa Clelia Raucea

La relazione tra fratelli è comunemente la più lunga che molti hanno nella loro vita: i fratelli sono spesso i primi compagni di gioco, i primi modelli di ruolo e i primi insegnanti che i bambini incontrano. Inoltre, l’esperienza di essere figli è la sola che accomuna tutti: sul piano sociale, rappresenta l’espediente per sentirsi parte e simili di un gruppo più grande.

Nonostante la rilevanza del tema su più livelli, le prospettive dei fratelli nelle famiglie che si prendono cura di un figlio con disabilità sono spesso trascurate: sia come variabili nelle ricerche sulla qualità della vita dei sistemi familiari sia nella presa in carico clinica della rete di relazioni. Sebbene la ricerca qualitativa sulle esperienze vissute dalla fratria sia in crescita, essa continua troppo spesso a concentrarsi su quanto viene spontaneamente riportato dai genitori.

Eppure avere un fratello o una sorella disabile può delineare un percorso diverso per lo sviluppo delle abilità emotive, che può tradursi nel rischio di una tendenza a internalizzare o esternalizzare eccessivamente i problemi qualora i propri bisogni di contenimento rimangano a lungo inascoltati o privi di priorità. Rappresenta pertanto un’urgenza discutere della salute familiare, delle relazioni esterne come fattore di protezione e dello sviluppo delle abilità intrapersonali insieme alle altre sfaccettate implicazioni del cosiddetto siblings: l’essere fratelli nella disabilità (Forthun et al., 2021).

Dalle prime ricerche, sappiamo che i fratelli possono avere effetti diretti sullo sviluppo reciproco quando fungono da partner sociali. Tuttavia possono anche influenzarsi a vicenda indirettamente, fungendo da elementi costitutivi della famiglia: per esempio occupando una nicchia privilegiata o diluendo le risorse familiari (McHale, Kim, & Whiteman, 2006).

Un interesse più specifico ha riguardato l’ordine di nascita dei figli e il corrispettivo adattamento psicologico per la famiglia (Galton, 1874). La sovrarappresentazione dei primogeniti nella leadership familiare è stata associata ai diritti e alle responsabilità conferiti loro dalle leggi socioculturali della primogenitura e sembra concorrere all’indulgenza sui figli più piccoli. Successivamente è stato il genere tra fratelli a divenire focale, non solo per via del trattamento differenziale favorito dai genitori ma anche per le esperienze dirette di delega e gelosia dei fratelli l’uno con l’altro (Brim, 1958; Koch, 1960).

Fu Adler a porre le dinamiche tra fratelli al centro della vita familiare sostenendo che il potere nelle famiglie, in particolare la rivalità tra fratelli per le risorse familiari, influenzasse lo sviluppo della personalità. Ha suggerito che, come mezzo per ridurre la concorrenza e giungere all’omeostasi familiare, i fratelli si differenziano e si de-identificano sviluppando qualità diverse e scegliendo posizioni sociali diverse (Ansbacher & Ansbacher, 1956).

Rispetto alla disabilità, le difficoltà associate ai Disturbi dello Spettro dell’Autismo possono avere un impatto considerevole sul funzionamento personale, familiare, sociale, educativo e lavorativo (OMS, 2018). Vivere con un figlio o una figlia che riceve questa diagnosi può rappresentare una sfida per i membri di una famiglia, compresi i fratelli con un percorso di sviluppo tipico. Tuttavia, è solo negli ultimi anni che l’esperienza dei fratelli con sviluppo tipico ha suscitato interesse (Watson et al. 2021).

Da quanto emerge dalla ricerca, avere un fratello o una sorella con diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo si traduce in comportamenti di maggiore comprensione, empatia e compassione verso gli altri ma anche in responsabilità superiori rispetto a quanto ci si aspetterebbe in relazione all’età e allo stadio di sviluppo. Si tratta di fratelli spesso centrati sulla difesa del proprio fratello o sorella con disabilità dall’essere vittima di bullismo o dal ferire se stesso o gli altri, con una maggiore quantità di doveri domestici e comportamenti vicari al ruolo adulto per consentire ai genitori di prendersi una pausa (Leedham et al., 2020). Così come le responsabilità aumentano con l’avanzare dell’età – in accordo al mandato genitoriale del «prenditene cura dopo di noi» – la comprensione, la protezione e l’accettazione del fratello o sorella con disabilità crescono e diventano strutturanti le scelte e i percorsi di vita personali (Corsano et al., 2017).

All’interno di coppie genitoriali che hanno a lungo meditato la possibilità di un fratello o sorella per un figlio/a disabile, crescono adulti orgogliosi che apprezzano le salienze dei loro fratelli, dando valore alla diversità. Raccontano il piacere con cui hanno giocato con loro, nonostante le difficoltà nell’affrontare comportamenti problematici e talvolta imprevedibili. Ad esempio, alcuni tra loro hanno riferito di aver riscontrato problemi con l’aggressività e difficoltà comunicative tra fratelli (Costa & Pereira, 2019). Altri hanno menzionato l’impatto che la disabilità ha avuto sulle amicizie: ad esempio, alcuni si sono sentiti incapaci di invitare gli amici a casa con poco scrupolo, di parlare in piena libertà delle preoccupazioni e premure per il fratello/sorella disabile. In generale, l’esperienza più comune rimane quella di dover cambiare il proprio comportamento, come di un dover “arrendersi” alle necessità del fratello/sorella disabile e tenere le cose per sé, per evitare di gravare ulteriormente di ansie i genitori (Tsai et al., 2018). L’influenza positiva che un fratello/sorella con diagnosi di Disturbo dello Spettro dell’Autismo ha sul percorso evolutivo di fratelli e sorelle viene per lo più messa in relazione allo sviluppo personale: soprattutto nei termini di una precoce sensibilità e desiderio a promuovere l’accettazione della disabilità nella società.

Nonostante il fascino concettuale, la ricerca empirica sulle famiglie come sistemi rimane rara. E lì dove c’è un membro che non viene considerato, c’è una parte del sociale che rimane nascosta e silente. Includere i fratelli nella ricerca sulle famiglie offre opportunità per andare oltre le relazioni diadiche, per esaminare processi più complessi e di ordine superiore (McHale et al. 2012). Prime tra tutti, la cogenitorialità di madri e padri insieme all’accettazione e alle possibilità evolutive riconosciute nella disabilità.

L’opportunità dei gruppi di mutuo aiuto in cui i fratelli di figli con disabilità condividono le loro esperienze e il congedo straordinario retribuito per i siblings sono novità degli ultimi anni. Molto rimane ancora da fare per fornire un supporto adeguato e dare parola e riconoscimento alla disabilità nelle famiglie. Ancor più, per dare la possibilità di stare nel ruolo: di essere fratelli e sorelle nella disabilità.

Supervisor: Antonino La Tona ©

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Ansbacher H.L., Ansbacher R. R. (1956). The individual psychology of Alfred Adler. New York: Basic Books.

Brim O.G. (1958). Family structure and sex role learning by children: A further analysis of Helen Koch’s data. Sociometry, 21.

Corsano P., Musetti A., Guidotti L., Capelli F. (2017). Typically developing adolescents’ experience of growing up with a brother with an autism spectrum disorder. Journal of Intellectual & Developmental Disabilities, 42.

Costa T. M., Pereira S. P. (2019). The child with autism spectrum disorder: The perceptions of siblings. Support for Learning, 34.

Forthun L., Harris V.W., Valcante G., Visconti B., Schmeer A. (2021). Through the eyes of a child: Sibling perspectives on having a sibling diagnosed with autism. Research in Developmental Disabilities, 119.

Galton F. (1874). English men of science: Their nature and nurture. London: McMillan.

Koch H. (1960). The relation of certain formal attributes of siblings to attitudes held toward each other and toward their parents. Monographs of the Society for Research in Child Development, 25.

Leedham A. T., Thompson A. R., Freeth M. (2020). A thematic synthesis of siblings’ lived experiences of autism: Distress, responsibilities, compassion and connection. Res Dev Disabil, 97.

McHale S.M., Kim J., Whiteman S.D. (2006). Sibling relationships in childhood and adolescence. In Noller P., Feeney J.A., (Eds.), Close relationships: Functions, forms and processes. New York: Psychology Press.

McHale S. M., Updegraff K. A., Whiteman S. D. (2012). Sibling Relationships and Influences in Childhood and Adolescence. National Library of Medicine, 74.

Tsai H. J., Cebula K., Liang S. H., Fletcher-Watson S. (2018).Siblings’ experiences of growing up with children with autism in Taiwan and the United Kingdom. Res Dev Disabil, 83.

Watson L., Hanna P., Jones C. J. (2021). A systematic review of the experience of being a sibling of a child with an autism spectrum disorder. Clin Child Psychol Psychiatry, 26.

World Health Organisation. (2018). International classification of diseases for mortality and morbidity statistics (11th Revision).

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