L’Alzheimer e la difficile “arte” del prendersi cura: dalla diagnosi all’accettazione.

Dott.ssa Isabella Anzuino, Psicologa

Co-Autore e Supervisor: Antonino La Tona

La diagnosi di demenza e la sua comunicazione sono un evento tragico e drammatico, sia per la persona interessata sia per il familiare. Ricevere la notizia non è sinonimo di accettazione. L’accettazione è un percorso complesso che richiede di “accomodare” la nuova situazione all’interno di una storia che non la prevedeva.

Il processo di consapevolezza, “di rendersi conto” che una persona per noi significativa e importante è colpita da una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento delle capacità è doloroso, richiede tempo, è condizionato dalle risorse e dalle esperienze personali, dalla storia dei legami e dei rapporti familiari e dalla disponibilità di supporti utili ad affrontare le difficoltà. 

Le reazioni possibili possono essere collocate lungo un continuum che va dal rifiuto della notizia fino all’essere storditi e demoralizzati. In mezzo a questi estremi si collocano reazioni intermedie: le persone si fanno domande, cercano spiegazioni, si possono sentire disperate, ecc… Per alcuni il dolore è tanto intenso da impedire la presa d’atto. Non esiste una risposta giusta o sbagliata, vanno rispettate tutte le risposte in quanto ogni persona cerca di fare del suo meglio per fare fronte alla novità. Diventa, quindi, importante considerare non tanto la tipologia della risposta, ma la sua durata. Qualsiasi reazione venga messa in atto nell’immediato ha una funzione adattiva, offre la possibilità di regolare l’intensità e la tollerabilità al dolore. Tuttavia, se questa modalità diventa una modalità stabile, costante e duratura, potrebbe risultare disadattiva e non permettere di affrontare i cambiamenti determinati dalla malattia nella persona malata, nelle modalità relazionali con lui/lei e nei propri vissuti.

D’altra parte, questo percorso di adattamento risente delle caratteristiche individuali delle persone, per cui alcune richiedono più tempo rispetto ad altre oppure necessitano di maggiore supporto. Anche la natura e la tipologia della relazione interpersonale può costituire un ostacolo o un facilitatore dell’adattamento: essere coniugi o figli, quando l’età della persona malata è avanzata oppure giovane possono essere fattori che aggiungono complessità al processo.

Cosa fare?

Accogliere, metabolizzare e adattarsi alle brutte notizie può essere facilitato da alcuni accorgimenti:

1) Chiedere informazioni: nel processo di “accettazione” la possibilità di avere maggiori informazioni, di potere fare domande a persone competenti, di potere esprimere i propri dubbi e le proprie perplessità è importante per acquisire un senso o almeno una comprensione della situazione da affrontare. Inoltre, parlarne con qualcuno fa parte di un importante processo di elaborazione in quanto la comunicazione del proprio stato ad un altro rappresenta essa stessa una tappa dell’adattamento.

2) Condividere con altri: essere soli di fronte ad un evento drammatico, come può essere la notizia della demenza, aumenta il rischio di ricorrere alle risposte estreme: il rifiuto della nuova situazione, oppure la disperazione. La condivisione con altri, siano essi professionisti oppure altri familiari, permette di recuperare la “possibilità” di affrontare la situazione, offre la possibilità di uscire dall’isolamento e dalla solitudine dell’esperienza per confrontarsi con l’esperienza degli altri e sviluppare, lentamente e con i tempi dovuti, una consapevolezza e una accettazione del problema, tappa fondamentale per potere svolgere al meglio il compito di cura.

3) Saperne di più: la conoscenza e l’accomodamento sono mezzi essenziali per poter rivalutare le situazioni. Il familiare della persona con demenza si trova a dovere “riconoscere” il malato, nel senso di conoscerlo nuovamente, nella situazione attuale che è diversa da quella precedente; certi segni, certe dimenticanze e certe reazioni sono nuove e non fanno parte del repertorio comportamentale abituale; la non prevedibilità espone all’ansia, per cui saperne di più sulla malattia e sulle modalità con cui anche le persone malate cercano di adattarsi e di reagire alle difficoltà rende “possibile” ciò che viene osservato e vissuto. Saperne di più riguarda anche il caregiver, la persona che assiste; essere consapevoli delle proprie reazioni e dei propri vissuti e avere a disposizione spazi e contesti per esprimerli e condividerli facilita l’adattamento e la corretta interpretazione della situazione. 

Prendersi cura è una fatica nuova e aggiuntiva, servono le conoscenze giuste per potersi “orientare”. 

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Antonino La Tona