Premessa
Si parla molto di Alzheimer, una patologia in crescita, la quale stravolge la vita di chi ne è affetto ma anche delle persone che si trovano ad assistere il malato, affrontando una condizione complessa che porta inevitabilmente a provare emozioni forti e contrastanti. L’intento di questo articolo non è la trattazione della patologia in chiave medica. Avrei potuto riportare i dati statistici che indicano l’incidenza della malattia o l’eziopatogenesi, o ancora il trattamento farmacologico d’elezione impiegato, ma credo che sia più importante cercare di spiegare che cosa prova l’anziano che vive questa realtà. Tentare di esplicitare cosa accade nella mente e nel cuore dell’anziano che mostra i segni della patologia non è semplice, ma l’esperienza maturata in questo campo mi permette di descrivere gli stati d’animo e le emozioni che interessano sia il malato che la propria famiglia; avendo la consapevolezza di poter sempre accrescere le conoscenze e le competenze acquisite negli anni lavorando a stretto contatto con questa tipologia di pazienti.
La condizione vissuta crea isolamento
Quando tutto intorno si fa buio, quando i suoni che compongono le parole diventano solo rumori e i volti delle persone, che da sempre hanno fatto parte della nostra esistenza, divengono irriconoscibili, è li che si insinua l’esperienza della sofferenza. Da immaginare come una lama affilata che improvvisamente penetra nella carne e provoca una ferita mortale. Un buco nero nel cuore. Ansia, agitazione, aggressività prendono possesso del nostro corpo; mentre lo smarrimento e la confusione rapiscono la mente. Quale condizione può annientare il nostro essere completamente, privandoci dell’identità, della capacità di giudizio, dell’orientamento, e dei ricordi, contenitori di emozioni e sensazioni che ci accompagnano sin da sempre? Esiste una condizione peggiore di quella che porta la persona a non essere più in grado di riconoscere il proprio volto guardandosi allo specchio, e il volto dei propri cari? Non riesco a pensare a tortura peggiore di questa. Perché di tortura si tratta. Un’esistenza in cui non si è più in grado di provvedere a se stessi, dove la propria abitazione, in una prima fase della malattia, diviene prigione, e un centro per malati di Alzheimer in un secondo momento. Una malattia che ci priva di tutto, tutto quello che abbiamo conquistato da giovani, con gli sforzi, i sacrifici, i ricordi, le esperienze vissute. Ogni cosa vanificata. Una malattia che inizia a propagarsi dentro di noi, in punta di piedi, senza fare rumore. Neppure ce ne accorgiamo. Trascorriamo persino anni senza che il più piccolo dubbio sfiori la nostra coscienza. E quando iniziamo a dimenticare gli appuntamenti, le ricorrenze importanti, i nostri impegni..ancora non abbiamo la percezione della gravità di ciò che ci sta accadendo! Passo dopo passo prende possesso della nostra mente e ci toglie la possibilità, che da sempre abbiamo avuto, di ricordare. Lo stato di confusione che i malati di Alzheimer avvertono e che riferiscono in un primo momento non gli permette più di essere liberi, di potersi muovere in città, perché la percezione dello spazio è alterata, così uscendo di casa per delle commissioni non sono più in grado di tornare alla propria abitazione. Anche la percezione del tempo non è più la stessa: i giorni vengono percepiti come tutti uguali, così come i mesi e gli anni.
Le emozioni provate dai familiari
Le emozioni che i cari dei malati provano non si possono spiegare. Solamente chi vive quella condizione disperata può saperlo. In un primo momento i familiari del malato di Alzheimer rifiutano la condizione del proprio caro, non accettano la realtà, fanno di tutto per convincersi che quella condizione non appartiene al proprio genitore; in una fase successiva subentra la collera che può essere scaricata anche verso altri membri della famiglia, o perché non riescono ad occuparsi del genitore per via del troppo poco tempo o perché non si sentono nella condizione di farlo. Poi subentra la disperazione, la rassegnazione e la nostalgia. Si pensa agli anni in cui il genitore stava ancora bene, con profonda intensità e rammarico. La routine quotidiana diventa davvero difficile da sostenere perché i caregivers (colore che si fanno carico del malato di Alzheimer) non riescono più ad essere sereni, a svolgere le attività di sempre, finiscono col trascurare i figli e il partner, non hanno più tempo a disposizione per staccare la spina e concedersi uno svago. Ma la decisione più difficile da prendere, per i familiari, è quella di istituzionalizzare la persona malata di Alzheimer. Sono frequenti i sensi di colpa provati e la convinzione di aver tradito in qualche modo il genitore, che tanto si era preso cura dei figli in passato. L’afflizione e il cordoglio vengono esperiti alla massima potenza da quei figli che talvolta vengono anche mal giudicati da amici e conoscenti.
L’istituzionalizzazione del malato di Alzheimer
Il momento della separazione con il proprio caro e il periodo immediatamente successivo, quello dell’ambientamento nella struttura è particolarmente complesso. Il malato di Alzheimer alle volte reagisce con aggressività, si sente ancora più confuso e smarrito. Un ruolo fondamentale riveste l’ambiente all’interno della struttura, pensato per facilitare lo spostamento da uno spazio ad un altro. Inoltre all’interno della propria stanza vengono sistemati degli oggetti di uso quotidiano dell’anziano che gli restituiscono un’identità, lo fanno sentire parte di quello spazio permettendo di ricreare un’ambiente che sia il più familiare possibile. Un ruolo importante viene rivestito dal personale medico, infermieristico della struttura, professionisti in grado di rassicurare l’ospite anziano, di contenere gli stati di aggressività, lavorando in un ottica di promozione del benessere.
